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2016 News
Vortrag Ernährung von Frau Dr. rer. med. Kathleen Kraft am 17.11.2017 in der Musikhalle Ludwigsburg

Ausschnitte Info-Tag Welt-Pankreaskrebstag am 17.11.2016 in der Musikhalle Ludwigsburg

Bauchspeicheldrüsenkrebs - wenig bekannt, wenig beachtet

„Bauchspeicheldrüsenkrebs – wenig bekannt, wenig beachtet“ – dies war das Motto des dritten Welt-Pankreaskrebs-Tages.
Bericht von Prof. Dr. med. Bodo Klump

Auf Initiative und organisiert von Frau Katharina Stang, der Gründerin und Vorsitzenden der Selbsthilfeorganisation  „Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse TEB e.V.“, fand die zentrale deutsche Veranstaltung dieses weltweiten Ereignisses heuer am 17. November in der Ludwigsburger Musikhalle statt. 
Warum dieser Tag? Weil wir uns nicht abfinden wollen und dürfen mit der weiterhin schlechten Prognose der oft tödlichen Erkrankung „Bauchspeicheldrüsenkrebs“. Weil wir wissen, dass es auch eines breiten Bewusstseins in unseren Gesellschaften über diese Krankheit und ihren Verlauf bedarf, um Fortschritte in Wissenschaft und klinischem Alltag zu bewirken. Weil wir wissen, dass auch in den besten Gesundheitssystemen unserer Welt Patienten mit Bauchspeicheldrüsenkrebs Rat und Beistand außerhalb von Krankenhäusern und Arzt-Praxen suchen. 
Die Welt sieht lila – und Ludwigsburg sah lila am 17. November: über 100 Interessierte und Betroffene waren in die Ludwigsburger Musikhalle gekommen, um sich anhand von Experten-Vorträgen und Organ-Modellen, an Informationsständen und in vielen Gesprächen mit Betroffenen, ehrenamtlichen Unterstützern von „TEB e.V.“ und Referenten zu informieren – wie man die Krankheit früh und früher erkennt, wie man sie richtig einordnet und therapiert, wie sich mit den Folgen einer Therapie der Alltag meistern lässt und nicht zuletzt: wo man Rat, Hilfe und Beistand erhält, wenn man fürchtet, mit seiner Erkrankung nicht mehr weiter zu wissen.
Ein mehr als erfolgreicher Tag, der ohne Zweifel vielen Menschen wieder ein bißchen mehr Wissen über die Krankheit „Bauchspeicheldrüsenkrebs“ und sehr viel mehr Kraft bei deren Bewältigung hat bieten können.
Namens des gesamten ärztlichen Beirats danke ich Frau Stang, Herrn Stang und dem gesamten Team von „TEB e.V.“ herzlich für die Organisation eines Tages, der Bauchspeicheldrüsenkrebs ein wenig bekannter und ein wenig mehr beachtet sein lassen wird

Prof. Dr. Bodo Klump
Paracelsus-Krankenhaus Ruit
im Dezember 2016

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Video zum Welt-Pankreaskrebstag

In den Medien

Pressemitteilung

Informationsveranstaltung zum dritten Welt-Pankreaskrebstag in der Musikhalle Ludwigsburg

Bauchspeicheldrüsenkrebs: kaum bekannt, wenig beachtet

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Ludwigsburg, 3. November 2016. Am 17. November 2016 jährt sich der Welt-Pankreaskrebstag zum dritten Mal. Über verschiedenste Aktionen solidarisieren sich an diesem Datum weltweit Patientenorganisationen mit den Betroffenen. In Deutschland gehört die Selbsthilfe Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse e.V. (TEB e.V.) zu den führenden Patientenvertretungen. Zum Welt-Pankreaskrebstag veranstaltet der TEB e.V. in der Musikhalle Ludwigsburg einen Informationstag, der sich an Betroffene, Angehörige und Interessierte richtet. Renommierte Experten werden zwischen 10 und 17 Uhr zum Austausch über die Erkrankung Rede und Antwort stehen. An einem übergroßen Bauchspeicheldrüsenmodell werden sie das Organ beschreiben und dessen Funktion für den Körper erläutern. Zudem wird es Live-Schaltungen zu Patientenvertretungen in anderen Ländern geben, die ihre eigenen Maßnahmen anlässlich des Welt-Pankreaskrebstages vorstellen. Eröffnet wird die Veranstaltung von Steffen Bilger, MdB.

Unspezifische Symptome sorgen für eine späte Diagnose
Jedes Jahr erkranken etwa 16.500 Menschen an einem Bauchspeicheldrüsenkrebs, auch Pankreaskarzinom genannt. Fast genauso viele versterben jährlich an der Erkrankung. Männer und Frauen sind gleichermaßen betroffen, und die Zahl der Neuerkrankungen steigt. „2030 wird das Pankreaskarzinom voraussichtlich die zweittödlichste Krebserkrankung sein“, betont Prof. Dr. Karel Caca, Ärztlicher Direktor der Medizinischen Klinik I, Klinikum Ludwigsburg. Aber was macht die Erkrankung so gefährlich? „Die Patienten verspüren oft erst Symptome, wenn eine heilende Therapie nicht mehr möglich ist. Die Erkrankung ist dann schon sehr weit fortgeschritten und hat häufig bereits Metastasen gebildet“, erklärt Caca. Viele Beschwerden seien zudem unspezifisch, und nicht selten würden zunächst andere, falsche Diagnosen gestellt. „Schmerzen im mittleren Rückenbereich veranlassen viele Patienten, zuerst einen Orthopäden aufzusuchen, der die Symptome behandelt. Die Erkrankung wächst dann im Stillen unbehandelt weiter“, beschreibt Prof. Dr. Bodo Klump, Chefarzt Paracelsus-Krankenhaus Ruit, Ostfildern, den Diagnoseweg vieler Patienten.

„Unser wichtigstes Ziel ist die Aufklärung über eine schwer-wiegende Erkrankung, die in der öffentlichen Wahrnehmung kaum stattfindet. Dabei ist Bauchspeicheldrüsenkrebs eine der tödlichsten Krebsarten, und so gut wie nie können die Patienten auf Heilung hoffen“, erklärt Katharina Stang, 1. Vorsitzende des TEB e.V. auf einer Pressekonferenz zum Welt- Pankreaskrebstag im Residenzschloss in Ludwigsburg.

Im Alltag macht sich eine gesunde Bauchspeicheldrüse nicht bemerkbar. Wohl auch deshalb ist sie ein stark unterschätztes Organ, obschon sie lebenswichtige Funktionen übernimmt. Zum einen versorgt sie den Menschen mit Insulin und Glukagon. Das sind Hormone, die maßgeblich an der Blutzuckerregulierung beteiligt sind. Ist diese Funktion beeinträchtigt, leiden die betroffenen Personen zum Beispiel an einem Diabetes. Zum anderen produziert die Bauchspeicheldrüse Verdauungsenzyme für den Darm, die Eiweiße, Kohlenhydrate und Fette spalten. „Wir verdanken dem etwa 15-20 cm großen Organ, das nur bis zu 70 Gramm wiegt, damit einen wichtigen Teil unserer Nährstoffversorgung“, erläutert Klump.

Einzige Chance auf Heilung: die Operation
Die einzige Chance auf Heilung besteht, wenn Bauchspeicheldrüsenkrebs früh diagnostiziert wird. „Das ist zwar selten der Fall, aber wenn, dann stehen einem erfahrenen Chirurgen Methoden zur Verfügung, um vom Krebs betroffene Teile der Bauchspeicheldrüse zu entfernen“, erklärt Prof. Dr. Thomas Schiedeck, Ärztlicher Direktor der Klinik für Allgemein- und Viszeralchirurgie, Klinikum Ludwigsburg. „Je nach Befall müssen wir nur einen Teil oder die ganze Bauchspeicheldrüse entfernen.“ Kommen die Patienten für eine Operation nicht mehr infrage, werden sie mit einer oder mehreren Chemotherapien behandelt. Diese können die Überlebenszeit der Patienten verlängern, „nicht selten aber für den Preis beträchtlicher Nebenwirkungen“, sagt Stang.

Der Bedarf nach neuen Früherkennungs- und Therapiemöglichkeiten für Bauchspeicheldrüsenkrebs ist also hoch. Mit seiner Informationsveranstaltung am 17. November in der Musikhalle Ludwigsburg möchte der TEB e.V. über Versorgungslücken aufklären und für eine unterschätzte Erkrankung sensibilisieren. „Es liegt noch viel Arbeit vor uns, bis Bauchspeicheldrüsenkrebs als das gesehen wird, was es ist: eine tödliche Erkrankung, die gesellschaftlich hochrelevant ist und bedeutende Fortschritte in der Forschung und in der Patientenversorgung braucht“, erklärt Stang.


Residenzschloss Ludwigsburg erstrahlt in Lila
Ein Zeichen für Aufklärung setzt auch das Residenzschloss Ludwigsburg, das am Welt-Pankreaskrebstag wie viele andere Gebäude deutschlandweit in Lila, der Signalfarbe des Jahrestages, erstrahlt. „Wir freuen uns, die wertvolle Arbeit vom TEB in dieser Weise zu unterstützen und rufen gerne dazu auf, am 17. November ebenfalls ein ähnliches Signal der Solidarität zu senden“, sagt Stephan Hurst, Leiter der Schlossverwaltung und Gastgeber der Pressekonferenz.

 

** ENDE **



Weitere Artikel

Wer hat die schönste Idee?

Wir gratulieren! Die Gewinnerfotos unserer Aktion "Wer hat die schönste Idee?"

1. Preis: Erik Dahlbüdding
2. Preis: Dieter Bachert
3. Preis: Peter Harrer


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2016 Aktionen
Mitmachaktion "Wer hat die schönste Idee?

Machen Sie aktiv mit!

Der Welt-Pankreaskrebstag verbindet und macht uns gemeinsam stark! Unterstützen Sie uns weltweit mit einfachen Aktionen. Am 17. November 2016 brauchen wir Ihre Hilfe, damit die Welt "LILA" sieht. Beim Welt-Pankreaskrebstag geht es nur um eine Sache: das Bewusstsein für eine der tödlichsten Krebsarten zu steigern. Mit Ihrer Unterstützung können wir das Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs in den Mittelpunkt der Öffentlichkeit rücken und sicherstellen, dass mehr Leute über die Krankheit und ihre Symptome Bescheid wissen und somit Hoffnung für die Betroffenen schaffen.

Alle Menschen - ob krank oder nicht - können mitmachen und etwas beisteuern. Mit einem Blatt Papier, Stift, Smartphone und eigenen Gedanken ist jeder dabei. Es muss nur etwas mit der Farbe „Lila“ sein.

Starten Sie am besten jetzt - sofort  - und schicken Sie uns Ihr Bild und/oder Video zu. Ihrer Kreativität sind keine Grenzen gesetzt, genauso wenig wie dem WorldWideWeb. Wir veröffentlichen Ihre Einsendung auf unseren Social Media Kanälen und auf unseren Internetseiten sowie eine Auswahl in unserer nächsten TEB-Magazin Ausgabe im Dezember 2016.

Wir belohnen die drei schönsten Ideen:
1. Preis: 2 Eintrittskarten zum Benefizkonzert der  TEB Allstars im Dezember 2016 in Metzingen
2. Preis: 2 Eintrittskarten zum Benefizkonzert der Country-Band R.E.A.C.H. im März 2017
3. Preis: 1 Kochbuch mit eigenen leckeren Rezepten und der passenden Kochschürze dazu



Teilnahmebedingungen:
Veranstalter dieses Gewinnspiels ist die TEB e. V. Selbsthilfe, Ruhrstr. 10/1, 71636 Ludwigsburg anläßlich des 3. Welt-Pankreaskrebstages am 17.11.2016.

Die Teilnahme ist kostenlos. Teilnahmeberechtigt sind Personen ab 18 Jahren. Vorstand und Mitarbeiter von TEB e. V.  sowie andere an der Konzeption und Umsetzung dieses Gewinnspiels beteiligte Personen sind von der Teilnahme ausgeschlossen. Es werden nur die im Gewinnspiel beschriebenen Preise verlost.

Mit Ihrer Teilnahme an dieser Aktion erklären Sie sich einverstanden, das die eingesandten Bilder, die ab jetzt auch schon vor dem 17.11.2016 eingeschickt werden, auf unseren sozialen Kanälen wie Twitter, Facebook und Instagram, unseren Internetseiten veröffentlicht werden. Zusätzlich wird eine kleine Auswahl mit den schönsten Ideen in unserer nächsten TEB-Magazin Ausgabe Nr. 8 im Dezember 2016 veröffentlicht. Die Bilder schicken Sie bitte möglichst in Originalgröße, damit wir eine gute Druckqualität erzielen können. Gerne können Sie einen kleinen Text dazu schreiben und/oder Ihren Namen oder Pseudonym angeben, den wir dann als Bildurheber nennen.

Für die Teilnahme erfragen wir keine Adressdaten von Ihnen. Ihre eMail-Adresse sollte allerdings stimmen, damit wir Sie bei einem Gewinn benachrichtigen können. Erst dann benötigen wir Ihre Anschrift. Der Preis wird zeitnah nach dem 18.11.2016 nach individueller Absprache an den Gewinner ausgehändigt. Eine Barauszahlung ist nicht möglich.

Ihren Ideen sind keine Grenzen gesetzt. Bilder/Inhalte mit pornografischen oder jugendgefährdenden Inhalten sowie anderen bedenklichen Inhalten sind von der Teilnahme ausgeschlossen.

Für eine gültige Teilnahme schicken Sie bitte Ihre eigenen Bilder und/oder Videos ausschließlich an diese eMail-Adresse:
weltpankreaskrebstagg7HoP4XgM3SfG8XvG5YzA8LpM4sXteb-selbsthilfe.de

Einsendeschluss: 18.11.2016

Der Rechtsweg ist ausgeschlossen.

 Beleuchtung von Gebäuden
Vielen Dank an:
  • unsere Unterstützer
  • Kampagne #LiveToSee
  • alle anderen Einsendern sowie Mitglieder und Nichtmitglieder

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Kampagne "LiveToSee"

Die Kampagne "#LiveToSee" von TEB e. V. Selbsthilfe läuft bereits. Hierbei handelt es sich um eine Kampagne, die Aufmerksamkeit schaffen soll für Patienten, die an Bauchspeicheldrüsenkrebs erkrankt sind.

Warum?
Es soll ein öffentliches Bewusstsein geschaffen werden für die speziellen Umstände, in denen sich diese Patienten befinden. Zudem soll das bestehende Netzwerk aus Betroffenen, deren Angehörige und Freunde, ärztlichen Experten und Selbsthilfeorganisationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs gestärkt und ausgeweitet werden. Somit bietet sich die Möglichkeit, Betroffenen eine gemeinsame Stimme zu geben. Dafür wurde die Social Media Kampagne #livetosee gestartet.

Was?

#LIVETOSEE lässt sich übersetzen mit: "Das will ich (noch) erleben". Ziele machen stark und bei einer Erkrankung wie Bauchspeicheldrüsenkrebs sind es die Wünsche der Patienten für die restliche Lebenszeit, aus denen sie Kraft und Energie schöpfen. Denn jeder hat eine "Liste" der Dinge, die er in seinem Leben (noch) machen, sehen oder erleben möchte - z. B. an einem bestimmten Ereignis teilzunehmen oder an einen bestimmten Ort zu reisen. Was fällt Ihnen da zu? Gibt es bald eine Hochzeit oder Geburt in Ihrer Familie oder planen Sie einen Trip ans Meer oder in die Berge? Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs möchten oft bestimmte Ereignisse noch unbedingt erleben und deshalb stehen diese Herzenswünsche im Zentrum der Kampagne.

Wie?

Dafür können Sie hier unsere Checkliste kostenlos runterladen ...

Wer?

Alle Menschen - ob krank oder nicht - können mitmachen und etwas beisteuern. Mit einem Blatt Papier, Stift, Smartphone und eigenen Gedanken ist jeder dabei.

Wann?
Starten Sie am besten jetzt - sofort!

Wo?

Info-Tag in Ludwigsburg
Einladung zum Informationstag*

anläßlich des 3. Welt-Pankreaskrebstages am 17.11.2016 von 10 - 17 Uhr.
Ort: Musikhalle Ludwigburg, Bahnhofstr. 19, 71638 Ludwigsburg
mit Vorträgen von Experten, Aktionen, Großes Bauchspeicheldrüsenmodell
Eintritt: frei

PROGRAMMABLAUF

  • 10:00 Uhr: Eröffnung und Begrüßung mit
    Katharina Stang, Vorsitzende TEB e. V.  /  Steffen Bilger, MdB  /
    Prof. Dr. Bobo Klump, Vorsitzender des Ärtzlichen Beirates von TEB e. V.  /
    Heike Lauer, Krebsverband Baden-Württemberg
  • 10:45 Uhr: Film "Welt-Pankreaskrebstag"
  • 11:00 Uhr: Vortrag "Die Bauchspeicheldrüse, das unterschätzte Organ"
    von Prof. Dr. Bodo Klump
  • 11:30 Uhr: Begehung des großen Bauchspeicheldrüsenmodells (Erklärungen am Modell)
  • 12:00 Uhr: Vortrag "Worauf müssen wir achten? Ernährung, Enzyme und Vitamine"
    von Prof. Dr. Stephan C. Bischoff
  • 12:30 Uhr: Pause
  • 13:30 Uhr: Film "Welt-Pankreaskrebstag"
  • 13:45 Uhr: Vortrag "Pankreopriver Diabetes 3 c, wie Sie im Alltag damit umgehen"
    von Dr. Stephan Kress
  • 14:15 Uhr: Begehung des großen Bauchspeicheldrüsenmodells (Erklärungen am Modell)
  • 14:45 Uhr: Sport
  • 15:00 Uhr: Vortrag "Profil einer schwerwiegenden Erkrankung und ihre Möglichkeiten"
    von Prof Dr. Karel Caca
  • 15:20 Uhr: Vortrag "Operative Möglichkeiten beim Bauchspeicheldrüsenkrebs"
    von Prof. Dr. Thomas Schiedeck
  • 15:40 Uhr: Film "Welt-Pankreaskrebstag"
  • 16:30 Uhr: Resonanz und Meinungen von den Teilnehmern
  • 17:00 Uhr: Schlusswort und Ende der Veranstaltung


Verteilt über den ganzen Tag:

  • Liveschaltungen über Skype (England, USA, Schweden und Kliniken)
  • BIA-Messungen
  • Diskussion mit Experten an "Thementischen" zu den Vorträgen
  • Film- und Fotoaufnahmen und Veröffentlichung auf Twitter/Facebook

Änderungen vorbehalten

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2015
2. Welt-Pankreaskrebstag am 13.11.2015

Bericht zum 2. Welt-Pankreaskrebstag am 13.11.2015

2. Welt-Pankreaskrebstag am 13.11.2015

In diesem Jahr lautete das Motto: Die Welt schaut hin - bitte sehen Sie nicht weg.

Seit Monaten machte die TEB e. V. Selbsthilfe auf vielfältige Weise  mit Plakaten, Flyern, Einladungen, Buttons, Internet, persönliche Anschreiben, persönliche Gespräche und verschiedene Verbindungen zu Personen der Öffentlichkeitauf auf diesen Tag aufmerksam. Ja, der Tag wurde ein Erfolg! TEB e. V. hat sehr viel bewegt und auf die Beine gestellt.

  • Die Beleuchtung des Residenzschlosses in Ludwigsburg in der Farbe Lila war etwas ganz besonderes. Ein absolutes Highlight.
  • Der extra herstellte Kuchen mit dem Logo des Welt-Pankreaskrebstages war auch etwas neues und besonderes. Man mochte sie gar nicht anschneiden.
  • Viele haben uns mit weiteren Aktionen unterstützt wie z. B. Sportgruppen, Apotheken, Ärzte, Betroffene, Interessierte und Organisationen. Jeder versuchte auf seine Weise, dem Welt-Pankreaskrebstag seine persönliche Note zu geben.
  • Selbst die Jahresabschlussfeier der Regionalgruppe Lauter/Fils griff das Thema 2. Welt-Pankreaskrebstag mit Lila gedeckten Tischen auf. Alle Teilnehmer bekamen einen selbstgemachten Lila Drachen, das Zeichen dieses Tages, den sie mit Begeisterung trugen.
  • Auch die zum ersten Mal durchgeführte Spendenaktion „50 Cent  - so viel und doch so wenig“ war ein großer Erfolg.
  • Die Regionalgruppen Mittlerer Neckarraum, Schönbuch, Nördlicher Schwarzwald, Rhein-Main, Lauter/Fils, Allgäu-Schwaben, Bodensee-Oberschwaben und Neckar–Alb sammelten für einen guten Zweck. Sie baten Verwandte, Freunde und Bekannte um 50 Cent.Voller Stolz brachten sie ihre vollgefüllten Sparschweine, Dosen, Gläser oder nur das gesammelte Geld mit. Jeder versuchte auf seine Weise, diese Aktion zu unterstützen. Herzlichen Dank!
  • Viele Besucher, die am 2. Welt-Pankreaskrebstag zum Tag der offenen Tür in unsere Geschäftsstelle kamen, unterstützten auch diese Spendenaktion. Unsere Spendensäule war zum Schluss so voll, dass wir auf andere Behältnisse umsteigen mussten, damit alle 50 Cent Stücke Platz fanden.



Insgesamt kam am 13.11.2015 eine Summe in Höhe von 1.215,00 Euro zusammen. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass ca. 2.200 Personen gespendet haben.

Von ganzem Herzen danke ich allen, die uns mit ihrem persönlichen Einsatz beim Sammeln der Spendengelder, mit besonderen Aktionen, Bildern, Kuchen, Buttons oder durch ihrem Besuch in der Geschäftsstelle unterstützt haben.

Ein besonderer Dank geht an unser Team und an Inge Wölfle, Gabriele Fremgen, Gerhard Weihs, Klaus Bibow, Helmut Stang und Franz Pfeiffer. Sie alle halfen tatkräftig mit, dass dieser Tag ein voller Erfolg wurde.

Danke sage ich auch Frau Sandra Wagner -  sie unterstützte uns mit Buttons und vielem mehr.

Herrn Professor Schiedeck und Frau Kunkel danke ich für die hilfreiche Unterstützung - sie ebneten den Weg zur Schlossbeleuchtung.

Herzlichen Dank an Herrn Hurst. Er gab die Genehmigung, dass das Schloss beleuchtet werden konnte, und Herr Schopf von der Firma Lautmacher setzte es um. Das Schloss strahlte in Lila. DANKE!

Danke auch an die vielen ehrenamtlichen Helfer und für die vielen Kuchen, die selbstverständlich gespendet wurden.

Danke an Euch alle. Es war bis dahin ein wunderbarer Tag und wir konnten viele Menschen für Bauchspeicheldrüsenkrebs sensibilisieren.

Plötzlich und unvorbereitet verlor der Tag seine Bedeutung: schlimme, unfassbare Ereignisse in Frankreich machten auf einen Schlag alles anders! Traurig und fassungslos endete für mich und sicher für viele Menschen dieser Tag. Das Datum 13.11.2015 wird immer ein schicksalhaftes Datum bleiben!

Ich wünsche allen Menschen, insbesondere den Menschen in Frankreich, dass so etwas Schreckliches und Grausames nie wieder passieren möge. Ich wünsche mir und allen Menschen ein friedliches und liebevolles Miteinander.

Katharina Stang

ECPC Jahrestagung in Brüssel

ECPC Jahrestagung in Brüssel

Juli 2015

Vom 19. bis 21. Juni 2015 fand in Brüssel unter der Schirmherrschaft Ihrer Königlichen Hoheit Prinzessin Astrid von Belgien und des Europäischen Parlaments die Jahrestagung 2015 der Koalition der Europäischen Krebspatienten (European Cancer Patient Coalition, ECPC – www.ecpc.org) statt.

Präsident der Tagung war Prof. Francesco de Lorenzo aus Italien. Zu dieser Tagung wurde die 1. Vorsitzende von TEB e.V. Selbsthilfe, Frau Katharina Stang, von der Direktorin der ECPC, Mihaela Militaru, persönlich eingeladen. Frau Militaru bat Katharina Stang ausdrücklich, im Rahmen der Veranstaltung einen Vortrag über die Bedeutung der Ernährung für Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs zu halten. Klaus Bibow, Fachausschussmitglied für Öffentlichkeitsarbeit, begleitete Frau Stang. Anreise und Unterbringung im Tagungshotel in Brüssel erfolgten problemlos.

Der 2. Tagungstag, moderiert von Prof. de Lorenzo, begann mit der Auswertung einer europaweiten Patientenumfrage zu Fragen der Ernährung, an deren Beantwortung sich auch Mitglieder von TEB e.V. Selbsthilfe beteiligt hatten. Nach richtungsweisenden Ausführungen von Prof. André Van Gossum, Klinikchef für Gastroenterologie des Erasmus-Hospitals Brüssel, folgte der Vortrag von Katharina Stang zum Thema Ernährung bei Bauchspeicheldrüsenkrebs. Sie präsentierte überzeugend und teilte ihre langjährige Erfahrung in diesem sehr komplexen Bereich den gespannten Zuhörern mit. Leider erlaubte der straffe Zeitplan keine anschließenden Fragen. Viele Teilnehmer lobten den Vortrag in anschließenden Pausengesprächen und Katharina Stang hatte hier die Möglichkeit, individuelle Fragen zu beantworten. Unmittelbar nach dem Vortrag und während des weiteren Verlaufs der Tagung kamen viele Teilnehmer von verschiedenen regionalen Organisationen auf Katharina Stang zu. Sie baten um weitere Informationen und tauschten ihre Kontaktdaten zur Entwicklung einer kontinuierlichen Zusammenarbeit und zum Austausch von Dokumenten und Materialien aus. Mehrere Teilnehmer aus anderen Ländern, wie z.B. Dänemark und Türkei, luden Frau Stang zu Arbeitsbesuchen ein. Gleichzeitig sprach TEB e.V. Selbsthilfe Einladungen nach Ludwigsburg aus.

Es herrschte große Übereinstimmung darüber, dass solche Kontakte für die Bemühungen um das Wohl der Betroffenen sehr wichtig sind. Das brachte auch Prof. de Lorenzo in einem persönlichen Gespräch mit Katharina Stang während des Abendessens zum Ausdruck, indem er nachfragte, ob TEB e. V. Selbsthilfe bereit wäre, mit Patientengruppen in Großbritannien zusammenzuarbeiten. Er bot an, sich dafür einzusetzen, dass dieser Kontakt zustande kommt. Nach angeregten Gesprächen, die trotz Sprachbarrieren rege geführt wurden, klang die Zusammenkunft nach dem Dinner aus und es verabschiedeten sich die Teilnehmer mit großer Herzlichkeit voneinander.

Alle Teilnehmer bedankten sich herzlich bei Mihaela Militaru und Francesco Florindi, den Verantwortlichen von ECPC vor Ort. Mit großer Umsicht hatten sie alles gut organisiert. Ganz besonders ist hervorzuheben, dass für die reibungslose Teilnahme und den Vortrag von Katharina Stang sowie nachfolgende Gespräche zwei Dolmetscherinnen engagiert wurden, deren hervorragende Arbeit trotz vieler spezieller Termine sehr lobenswert war. Ihnen gilt ganz besonderer Dank, wäre doch ohne sie vieles nicht möglich gewesen.

Die abschließende Bewertung sowie eine Reihe von Einzelgesprächen zeigten, dass das Meeting ein voller Erfolg war. Mit Spannung arbeiten wir bereits auf das nächste Treffen hin, dessen Einberufung bereits angekündigt wurde.

Unser Dank geht auch an Sandra Wagner, die dafür sorgte, dass die Power-Point-Präsentation exakt ins Englische übersetzt wurde und uns bei der Organisation der Reise nach Brüssel unterstützte.

Die Teilnahme an diesem Meeting ist ein weiterer Höhepunkt in der Arbeit von TEB e. V. Selbsthilfe und zeigt, dass wir auf dem richtigen Weg sind.

Klaus Bibow

Teilnahme am Internationalen Arbeitskreis in Prag

Gemeinsam auf dem Weg zum Weltpankreaskrebstag 2015

Mai 2015

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Teilnahme am Internationalen Arbeitskreis in Prag
TEB e. V. engagiert sich weiterhin in internationalem Arbeitskreis aus Patientengruppenvertretern

Mitte April kamen erneut Patientengruppenvertreter aus aller Welt, die sich für Menschen mit Pankreaskrebs einsetzen, für zwei Tage zu einem Arbeitstreffen zusammen, das viel Raum für Diskussionen und den Austausch von Erfahrungen bot. Als Kulisse diente diesmal die tschechische Hauptstadt Prag. TEB e. V. ist bereits seit 2013 Mitglied dieser internationalen Gruppe, die einst mit nur fünf Teilnehmern gestartet hat und in diesem Jahr weitere neue Mitglieder begrüßen durfte. Insgesamt 21 Vertreter von Patientenorganisationen aus zwölf verschiedenen Ländern, darunter Mazedonien, Schweden, Großbritannien und den Vereinigten Staaten, nahmen an dem Treffen in Prag teil.

Auf der Agenda stand eine Fülle unterschiedlicher Themen – vom Erfahrungsaustausch hinsichtlich der Herausforderungen der einzelnen Gruppen über den Zugang von Patienten zu klinischen Studien bis hin zur Planung des diesjährigen Weltpankreaskrebstages am 13. November 2015.

Wir als TEB e. V. nutzten die Chance, um unsere Erfahrungen aus Deutschland zu teilen und die Bedürfnisse und Situation deutscher Patienten, die von Pankreaskrebs betroffen sind, zu verdeutlichen. Vor allem unsere Patientenstudie zu Pankreaserkrankungen, für die wir in den Jahren 2010 und 2011 Daten erhoben hatten, stieß auf große Beachtung – nicht nur wegen der hohen Beteiligungsrate von 80 Prozent, sondern auch aufgrund der interessanten Erkenntnisse, die daraus gewonnen werden konnten. So war es für die anderen Patientengruppenvertreter beispielsweise überraschend, dass in Deutschland rund 80 Prozent aller Patienten mit Pankreaserkrankungen von ihrem Hausarzt und nicht von einem Spezialisten betreut werden.

Zudem wurde einmal mehr deutlich, dass die einzelnen Patientengruppen vor ganz unterschiedlichen Herausforderungen stehen, wenn es um den Ausbau des eigenen Netzwerks und die Bewältigung der täglichen Aufgaben geht. Als eine der wenigen Organisationen weltweit, die sich ausschließlich auf die Unterstützung von Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse spezialisiert hat, konnte TEB e. V. hier seine langjährige Erfahrung einbringen und wertvolle Tipps aus der täglichen Arbeit geben.

Ein weiteres Thema, das von den internationalen Teilnehmern lebhaft diskutiert wurde, ist die Teilnahme von Menschen mit Pankreaskrebs an klinischen Studien beziehungsweise die Frage, ob und wie diese gegebenenfalls noch stärker gefördert werden sollte. TEB e. V. machte deutlich, dass bei allen Entscheidungen rund um die Teilnahme an klinischen Studien immer der individuelle Patient und seine Bedürfnisse im Mittelpunkt stehen müssen und fortwährend eine gute, durchgängige Betreuung der Teilnehmer gewährleistet sein muss.

Abschließender Diskussionspunkt auf der Agenda waren die ersten Planungen zum Weltpankreaskrebstag 2015. Nach einem kurzen Rückblick auf die beeindruckenden Vorjahresaktionen in den verschiedenen Ländern – wie zum Beispiel parlamentarische Abende, Kampagnen in sozialen Medien, länderspezifische Aktionsvideos, Lichtinstallationen, die ganze Gebäude in die Signalfarbe Lila tauchten, und diverse Aktions- und Spendenläufe – ging es an die Diskussion der wichtigsten Fragen rund um die Organisation des Aktionstages 2015. Auch in diesem Jahr werden wir den Weltpankreaskrebstag am 13. November feiern. Ein Hauptziel des Arbeitskreises in diesem Jahr ist es – nach den tollen Ergebnissen 2014 – noch mehr weltweite Beachtung zu erzielen und vor allem im Vorfeld noch besser zusammenzuarbeiten. Unter einem gemeinsamen Thema, das in Kürze veröffentlicht wird, werden derzeit bereits wieder viele verschiedene Maßnahmen in den Ländern geplant. Auch TEB e. V. hat die Planungen bereits angestoßen und wird sich wieder mit vielen Aktionen beteiligen. Aktuelle Informationen zum Weltpankreaskrebstag werden jeweils auf den TEB-Webseiten veröffentlicht.

Das Treffen bot darüber hinaus aber auch die Gelegenheit, sich noch besser mit anderen Patientengruppen zu vernetzen und gemeinsame Projekte umzusetzen. So hat TEB e. V. beispielsweise Anfang Mai den Link zu einer europaweiten Patientenumfrage zum Stellenwert der Ernährung bei Krebserkrankungen, die die European Cancer Patient Coalition gestartet hat, auch an all ihre Mitglieder versendet. Mitte Juni werde ich darüber hinaus in meiner Funktion als Vorsitzende der TEB e. V. und auf Einladung der European Cancer Patient Coalition einen Vortrag im Europäischen Parlament zum Thema „Ernährung bei Pankreaskrebs“ halten.


Katharina Stang

Fallzahlen steigen weltweit

2. Welt-Pankreaskrebstag

Samstag, 22. August 2015 - 15:49 Uhr

So schnell vergeht die Zeit und es ist wieder soweit: der 2. Welt-Pankreaskrebstag steht vor der Tür.
Pankreaskarzinom beziehungsweise Bauchspeicheldrüsenkrebs ist einer der schlimmsten Krebsarten, bei dem oftmals keine Heilungschance besteht und die vierthöchste Todesrate hat.

Fallzahlen steigen weltweit

Bauchspeicheldrüsenkrebs war bisher eine Erkrankung, die in der Regel ältere Menschen betraf und die Fallzahlen waren gering. Seit einigen Jahren kann man erkennen, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs weltweit zunimmt und die Betroffenen wesentlich jünger werden. Diese neue Situation bleibt den Selbsthilfeorganisationen, Beratungsstellen, Ärzten und Kliniken nicht verborgen.

Aus diesem Grund hat sich ein weltweiter Arbeitskreis gebildet, der sich dafür einsetzt, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs nicht mehr im Abseits steht.

  • Wir wollen aufklären
  • Wir wollen sensibilisieren
  • Wir wollen Aufmerksamkeit

Betroffene und deren Angehörige brauchen unsere Unterstützung, unsere Hilfe und unserer Wertschätzung.

Machen Sie aktiv mit

Der Welt-Pankreaskrebstag verbindet und und macht uns gemeinsam stark! Dazu hätten wir eine Bitte: Die Farbe des Welt-Pankreaskrebstages ist lila. Es wäre schön, wenn Sie etwas mit der Farbe lila tragen könnten wie z. B. Schal, Bluse, Pulli oder Brosche. Wir stellen Ihnen Plakate in DIN A3 oder DIN A2 kostenlos zur Verfügung. Hängen Sie das Plakat aus und helfen Sie uns damit, andere darauf aufmerksam zu machen.

Zeitungsbericht

Die Farbe Lila steht für Hoffnung
Bericht in der Ludwigsburger Kreiszeitung am 11.11.2015

Umfrage zur Ernährung bei onkologischen Patienten von der EUROPEAN CANCER PATIENT COALITION

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Mai 2015

Wir sind dabei


Auch der Geschäftsführende Vorstand des CCC Tübingen unterstützt den Welt-Pankreaskrebstag.

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v..l.n.r.: Andrea Seckinger, Prof. Martin Röcken, Prof. Daniel Zips, Prof. Alfred Königsrainer, Prof. Sara Brucker, Prof. Lars Zender, Prof. Ghazaleh Tabatabai

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Benefizkonzert Country-Band R.E.A.C.H.

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2014
TEB e.V. ist dabei

TEB e. V. ist dabei!
Seit vielen Jahren finden jährlich Veranstaltungen durch TEB e. V. zu dem Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs in der Musikhalle Ludwigsburg statt. Was lag daher näher, als diese schöne Musikhalle am ersten Welt-Pankreaskrebstag mit Licht in der Farbe des Aktionstages, die weltweit auf lila festgelegt wurde, anzustrahlen, um so für Aufmerksamkeit zu sorgen? Auf einer großen Leinwand wurde gezeigt, welche Länder bereits mitmachen, welches Logo weltweit für den Welt-Pankreaskrebstag steht und wie man sich zum ersten Mal in Brüssel präsentiert.

Unser Ziel war und ist es, auch in Zukunft auf den Welt-Pankreaskrebstag hinzuweisen und die Öffentlichkeit für diese schwere Erkrankung zu sensibilisieren.
Das ist uns sicher mit der einzigartigen Beleuchtung der Musikhalle gelungen. Viele Passanten blieben stehen und staunten. Viele fragten auch nach und fanden die Idee gut.

Katharina Stang

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Wir sind dabei

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