Welt-Pankreaskrebs-Koalition (WPCC)
News by World Pancreatic Cancer Coalition
Member Profile: TEB e.V. Selbsthilfe (Germany)
Jul 10, 2017
Mitglieder-Profil: TEB e.V. Selbsthilfe (Deutschland)
Betroffene und Angehörige mit einer Bauchspeicheldrüsenerkrankung zu unterstützen, sie über die Erkrankung aufzuklären, ihnen mit Rat und Tat zur Seite zu stehen – mit dieser Absicht gründete Katharina Stang 2006 in Baden-Württemberg die TEB e.V. Selbsthilfe. TEB steht für Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse. Seit über zehn Jahren wird die bundesweit aktive Gruppe mit Sitz in Ludwigsburg von Katharina Stang als 1. Vorsitzenden geleitet. Sie arbeitet eng mit einem wissenschaftlichen Beirat aus führenden deutschen Gastroenterologen und Onkologen zusammen.
Katharina Stang und ihrem Team ist es ein Herzensanliegen, Betroffenen und ihren Angehörigen durch den persönlichen Kontakt und hilfreiche Informationen weiterzuhelfen. „Wir hören zu – Wir helfen – Wir beraten – Wir begleiten – Wir unterstützen“: Dieses Credo fasst die Arbeit von TEB zusammen, die sich durch eine Vielzahl unterschiedlicher Angebote und Initiativen auszeichnet. Regelmäßige Gruppentreffen, Informationsveranstaltungen, persönliche Ratgeber, Beratungsgruppen für Angehörige, Ärzte- und Patienten-Seminare, ein medizinischer Expertenrat via Telefon, Krankenhausbesuche und soziale Aktivitäten, wie gemeinsames Kochen und Workshops mit den Betroffenen, zählen zu den wichtigsten Aktivitäten der Patientenorganisation. Darüber hinaus stellt die Gruppe eine Fülle von Materialien wie Info-Mappen, Broschüren und ein regelmäßig erscheinendes Mitgliedermagazin zur Verfügung, welche die Informationen der TEB Webseiten sinnvoll ergänzen.
Seit den Anfängen engagiert sich TEB darüber hinaus als aktives Mitglied innerhalb der World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) und war dabei, als der 1. Welt-Pankreaskrebstag aus der Taufe gehoben wurde. „Der weltweite Aktionstag, den wir 2017 bereits zum vierten Mal organisieren, ist die wichtigste Initiative, die wir gemeinsam auf den Weg gebracht haben, und sorgt weltweit für mehr Aufmerksamkeit und Aufklärung“, sagt Katharina Stang. „Wir sind stolz darauf, Deutschland innerhalb der Koalition zu vertreten und schätzen den Austausch mit Gruppen aus anderen Ländern und das Wissen, dass wir alle für ein gemeinsames Ziel kämpfen – durch mehr Forschung und Aufklärung Pankreaskrebs besser behandel- und hoffentlich irgendwann heilbar zu machen.“
Weiterführende Links:
Teilnehmende Organisationen:
www.worldpancreaticcancercoalition.org/members/
TEB Homepage (nur auf Deutsch verfügbar):
www.teb-selbsthilfe.de/
TEB Website zum Welt-Pankreaskrebstag (auf Deutsch und Englisch verfügbar):
www.welt-pankreaskrebstag.de
TEB Website zum Thema Bauchspeicheldrüse (auf Deutsch und Englisch verfügbar):
www.bauchspeicheldruese-info.de
Nach zwei ereignisreichen und bewegenden Jahren, in denen sich TEB e. V. Selbsthilfe bereits im internationalen Arbeitskreis aus Patientengruppenvertretern im Bereich Bauchspeicheldrüsenkrebs engagiert hat, machen die Teilnehmer nun gemeinsam den nächsten Schritt: Sie rufen die World Pancreatic Cancer Coalition ins Leben. Das Bündnis wird die erfolgreiche Arbeit des Arbeitskreises fortsetzen und sich weiterhin für mehr Aufmerksamkeit für das Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs, dem Wohl der Betroffenen und mehr Forschung zur Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten einsetzen. Das erste der jährlichen Planungstreffen wird im Mai 2016 in Orlando, Florida, stattfinden.
Gemeinsam stark: World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC) hält erste Gründungssitzung ab
Nun ist es offiziell: Seit ihrer Gründungssitzung am 11. Mai 2016 in Orlando, Florida/USA, setzt die World Pancreatic Cancer Coalition (WPCC, deutsch: Welt-Pankreaskrebs-Koalition) ihre Arbeit unter neuem Namen fort. Der Zusammenschluss aus derzeit 54 Nichtregierungsorganisationen und Patientenorganisationen, die sich im Kampf gegen Bauchspeicheldrüsenkrebs engagieren, ist aus einer internationalen Arbeitsgruppe entstanden. TEB e. V. ist bereits seit 2014 aktives Mitglied dieser Gruppe.
Das Ziel: mit vereinten Kräften mehr Aufmerksamkeit für das Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs generieren, sich für Betroffene einsetzen und die Forschung auf dem Gebiet vorantreiben. Denn noch immer weist diese Krebserkrankung eine der niedrigsten Überlebensraten auf.
An der Gründungssitzung in Florida nahmen 60 Patientenvertreterinnen und -vertreter teil, die über 40 Mitgliedergruppen aus verschiedenen Ländern der Welt repräsentierten. TEB war aus organisatorischen Gründen diesmal nicht vor Ort dabei, unterstützt aber die Arbeit der World Pancreatic Cancer Coalition auch weiterhin, um den Welt-Pankreaskrebstag (World Pancreatic Cancer Day; WPCD) überall auf dem Globus noch bekannter zu machen. Eingeladen waren auch Prof. Anirban Maitra vom MD Anderson Cancer Center in Houston, Texas, und Margaret Tempero, Direktorin des UCSF Pancreas Center in San Francisco, Kalifornien. Sie gaben einen Überblick über den aktuellen Stand der Forschung in Sachen Pankreaskrebs.
Während des zweitägigen Meetings wurden die Weichen gestellt und Ziele für die zukünftige gemeinsame Arbeit definiert. Eine der Hauptaufgaben der neu gegründeten Koalition wird die übergreifende Planung und Steuerung von Aktivitäten anlässlich des jährlich stattfindenden Welt-Pankreaskrebstages sein. Der Aktionstag findet in diesem Jahr am 17. November 2016 statt. Dazu wurden mögliche Aktionen vorgestellt und viele Ideen diskutiert. Auch die offizielle Webseite der Koalition sowie das neue Logo wurden präsentiert. Das Logo besteht aus lila Bändern, welche einen Globus formen, und symbolisiert Bewegung, Wandlung und Zusammenarbeit. Außerdem wurden verschiedene Aspekte, die die interne Organisation des Zusammenschlusses von Patientengruppen betreffen, besprochen. Der momentan amtierende Übergangsvorstand mit der Vorsitzenden Julie Fleshman wird am 1. Juli 2016 durch die finale Aufstellung des Vorstands abgelöst beziehungsweise erweitert. Des Weiteren wurde eine auch zukünftig enge Zusammenarbeit zur Abstimmung und Koordination weiterer Projekte sowie ein jährliches Treffen vereinbart. Über die Sommermonate wird die WPCC an der Planung des Welt-Pankreaskrebstages weiterarbeiten und die Umsetzung von Aktionen vorantreiben.
Wer sich im Rahmen des Welt-Pankreaskrebstages engagieren oder diesen unterstützen möchte, kann sich gerne mit TEB e.V. unter geschaeftsstelle@teb-selbsthilfe.de in Verbindung setzen. Weitere Informationen über den Welt-Pankreaskrebstag finden Sie unter www.worldpancreaticcancerday.org. Informationen zum Thema Bauchspeicheldrüsenkrebs, die World Pancreatic Cancer Coalition und deren Mitglieder finden Sie unter www.worldpancreaticcancercoalition.org. Folgen Sie der WPCC auf Facebook unter: World Pancreatic Cancer Coalition und bei Twitter unter: #WPCC.